متلازمة Ehlers-Danlos: قصتي

 

متلازمة اهلرز دانلوس ، هل تعلم؟ لا يؤثر هذا المرض الوراثي على السلامة الجسدية للمصابين فحسب ، بل يؤثر أيضًا على حياتهم اليومية ومزاجهم وتصورهم لأنفسهم والحياة.

 

لتقدير عواقب متلازمة Ehlers-Danlos على الفرد بشكل أفضل ، اسمح لأورنيلا جالفاني بمشاركة خبرتها وشهادتها المتعلقة بهذا المرض الذي يصيب آلاف الأشخاص حول العالم. 

 

ملاحظة: لمعرفة كل شيء عن متلازمة Ehlers-Danlos من وجهة نظر طبية (الأعراض والتشخيص والعلاج والتشخيص ومتوسط ​​العمر المتوقع) ، انظر المقال التالي.

 

متلازمة اهلر دانلوس

 

ما هي متلازمات Ehlers-Danlos؟ (اعد الاتصال)

 

"إن متلازمات Ehlers-Danlos هي مجموعة من أمراض النسيج الضام التي يمكن أن تتوارث وتختلف من حيث كيفية تأثيرها على الجسم وفي أسبابها الوراثية. عادة ما تتميز بفرط حركة المفاصل (المفاصل التي تتمدد أكثر من المعتاد) ، فرط تمدد الجلد (الجلد يمكن أن يمتد أكثر من المعتاد) ، وهشاشة الأنسجة. »

 

حتى الآن ، تم تصنيفهم إلى ثلاثة عشر شكلاً مختلفًا. كل نموذج له معايير التشخيص الخاصة به. حتى الآن ، نعرف الجينات المسببة لـ 12 من 13 شكلاً. يجري البحث حاليًا لتحديد أولئك الذين يسببون الشكل المفرط للحركة (hEDS) ، وهو الشكل الأكثر شيوعًا لهذه المتلازمات. تشير التقديرات إلى أن واحدًا تقريبًا من بين 2500 إلى واحد من كل 5000 شخص لديه أ متلازمة اهلرز دانلوس، ولكن يبدو أن الدراسات الحديثة تظهر أن انتشار هذه المتلازمات يمكن أن يكون جيدًا اكثر اهمية. تسبب هجمات النسيج الضام هذه العديد من الأعراض المتنوعة للغاية ، والتي تؤثر على الجسم بالكامل تقريبًا.

 

ومن بين هذه الأعراض آلام الظهر التي نوقشت هنا.

 

ألم الظهر ehler danlos

 

 

في كثير من الأحيان تجول طبي طويل وعلاجات غير مناسبة.

 

"لقد استغرق الأمر 24 عامًا لتسمية ما كان لدي ، ومع ذلك فقد اشتكيت من آلام الظهر لأطول فترة ممكنة. »

 

أنا أعاني من متلازمة إيلرز دانلوس ، والتي لم يتم تحديد شكلها بعد. لقد استغرق الأمر 24 عامًا حتى أضع اسمًا على ما كان لدي ، ومع ذلك فقد اشتكيت من آلام الظهر لأطول فترة ممكنة. في سن السابعة تحدث الأطباء عن آلام النمو وضعف عضلات الظهر. بدأت العلاج الحركي (العلاج الطبيعي). لم تكن الجلسات تسير على ما يرام. في الواقع ، لم تكن التدريبات تتكيف على الإطلاق مع علم الأمراض الذي أعانيه. تم تعليقي من ذراعي ، وظهري ضد العظمة مع تعليمات بالصعود على الركبتين نحو الصدر. عندما نمتلك فقرات غير مستقر أتركك تتخيل الألم الذي يمكن أن يسببه دعم القضبان الخشبية. ومع كتفي هذا المنتفخ من حمل حقيبة تسوق ، لم يكن حمل ثقل جسدي نزهة. لكن في ذلك الوقت ، أخبرني المحترفون الذين يشرفون علي أنني كنت مخنثًا وأن الأمر لم يكن فظيعًا ، وأن الجميع يعانون من آلام في الظهر.

 

انتقلت وتوقفت عن علاجي الطبيعي. كنت أعاني دائمًا من آلام الظهر ، كل يوم من الاستيقاظ إلى النوم. لم يتوقف الألم أبدًا ، فقط شدته يمكن أن تختلف. على مقياس من 0 إلى 10 (0 لا يوجد ألم ، و 10 هو أسوأ ألم يمكن تخيله) أعتقد أنني كنت دائمًا بين 5 و 10. ألمي كان دائمًا معاقًا وفي بعض الأيام لم أستطع الوقوف أكثر من بضع ثوان بدون بدأ في البكاء كان لا يطاق. ظل الأطباء يتحدثون عن آلام النمو ، قائلين إنني مخنث ، والجميع يعيشون بشكل جيد مع مشاكل في الظهر. من خلال سماع هذه الجمل ، انتهى بي الأمر بإخبار نفسي أن ما مررت به كان طبيعيًا. لم يمض وقت طويل حتى استنتجت أنه إذا كان الألم جزءًا كبيرًا من الحياة ، إذن لم تكن الحياة مفهومًا ممتعًا للغاية.

للقراءة :   متلازمة إيلرز دانلوس: هل يمكن الشفاء منها؟ (علاج او معاملة)

 

آلام الظهر

 

عشت من سن 11 إلى 19 عامًا مع آلام الظهر التي تزداد سوءًا ، ويغض الأطباء أعينهم. عليك أيضًا أن تتخيل أن آلام الظهر لم تكن وحدها ، بل كانت كثيرة أعراض أخرى كانوا يظهرون. لم يُعرض علي أي علاج ، سواء أكان دوائيًا أم علاجًا طبيعيًا. لحسن الحظ ، لم أتوقف أبدًا عن ممارسة الرياضة ، وربما أنقذ ذلك ما تبقى من ظهري. ذهبت بانتظام إلى طبيب العظام بمبادرة مني. كان دائمًا متفاجئًا بإعادة تنظيم جسدي بالكامل. علمت لاحقًا أن العلاج العظمي لم يُنصح به دائمًا في متلازمات Ehlers-Danlos لأنه يمكن أن يعزز المرونة المفرطة بالفعل للمفاصل.

 

 

العيش مع آلام الظهر إلى الأبد (أو تقريبًا)

 

"عندما تقول جميع المهن الطبية أنه من الطبيعي ، أن تكون مراهقًا ولا تعرف شيئًا عن ذلك ، فأنت تشدد على أسنانك ، وتتقدم إلى الأمام قدر الإمكان ، وتشعر بالغضب وتبكي كثيرًا. »

 

عندما تعيش مع آلام الظهر إلى الأبد ، تصبح حياتك كلها تحديًا. كل شيء مؤلم: أخذ الحافلة إلى المدرسة ، والجلوس على كرسي خشبي ، وحمل الكتب المدرسية والدفاتر في حقيبة الظهر ، وسحب حقيبة بعجلات ، وما زلت جالسًا لتناول الطعام ، وأداء الواجبات المنزلية ، ورفع يدك في الفصل ، والسير من محطة الحافلات إلى المنزل ، اصعد السلالم ، أفرغ غسالة الصحون ، اطبخ ، اغسل الأطباق ... جميع الأنشطة اليومية مؤلمة. وعندما تقول جميع المهن الطبية أنه من الطبيعي ، أن تكون مراهقًا ولا تعرف شيئًا عن ذلك ، فأنت تصر على أسنانك ، وتتقدم إلى الأمام قدر الإمكان ، وأنت غاضب وتبكي كثيرًا.

 

استغرق الأمر خطوة أخرى وطبيبًا جديدًا لأخذ هذه الآلام على محمل الجد. بعد التشخيص الخاطئ والقتال للحصول على الشكل الصحيح ، تم تشخيصي أخيرًا بمتلازمة إهلرز دانلوس في سن 24. لطالما شعرت بالغضب من أطبائي السابقين الذين لم يرغبوا في رؤية أو البحث عن أي شيء. عانيت من انخفاض معنوي رهيب لأنك تشعر بالضياع ، وسوء الفهم ، وتعاني كل يوم.

 

من الصعب التعايش مع مرض من هذا النوع. نستيقظ في الصباح دون أن نكون قادرين على الوثوق بجسمنا. كنت أقول في الصباح أنني أحصي الهاربين. أقوم بمسح جسدي من أعلى إلى أسفل بحثًا عن المفاصل التي تحولت أثناء الليل. بمرور الوقت ، تعلمت إعادة معظمهم إلى مكانه. بعد لعب Lego بجسدي ، أحيانًا لدقائق طويلة ، أشعر بالألم ولكن يمكنني في النهاية التحرك. سيستمر باقي يومي في نفس الوضع. لدي حياة مليئة بالمفاجآت. يمكنني إدارة رأسي للنظر من النافذة و الفقاريات قررت الخروج من المحاذاة وسأعاني من الألم في الساعة العاشرة لبقية اليوم على الأقل. لكن لحسن الحظ في بعض الأحيان يمر اليوم فقط مع خلع جزئي طفيف يمكنني استبداله بسهولة. غالبًا ما تعمل هذه الأمراض في فترات الأزمات أو أفضل منها. في الأزمة ، الآلام لا تطاق ، من المستحيل فعل أي شيء ، كل الأعراض تظهر نفسها في نفس الوقت في ذروتها. هذه الأزمات يصعب تحملها جسديا ومعنويا. لحسن الحظ ، لدي القليل في الوقت الحالي.

للقراءة :   متلازمة إيلرز دانلوس: هل يمكن الشفاء منها؟ (علاج او معاملة)

 

ألم الظهر وآلام الظهر

 

الذهاب في إجازة يتطلب المزيد من الاستعداد. بالإضافة إلى العلاج الطبي ، فكر في الجبائر في حالة حدوث التواء غير متوقع ، وأجهزة التقويم المعتادة للمفاصل التي لا يمكن تقويتها (الأصابع على سبيل المثال) ، وزجاجة الماء الساخن لتخفيف غضب العضلات. غالبًا ما آخذ وسادتي أيضًا. في الطريق ، يسمح لك بتثبيت وتثبيت المفاصل التي تريد الحصول على بعض الهواء النقي وفي الحال يضمن نومًا أفضل وعنق الرحم الممتن حتى لا يفقد عاداته.

 

لكن على الرغم من كل هذه الصعوبات ، فأنا اليوم أعيش مع مرض وراثي ولكني بخير. تعلمت التعايش معها وتمكنت من العيش. ليس بنفس الوتيرة مثل أي شخص آخر ، لكنني تعلمت قبولها. وبالعمل ببطء ، من الأفضل أن تستمتع بالمناظر على أي حال. أنا أفهم جسدي بشكل أفضل ، وأعرف من أين يأتي الألم ويتم تقديم العلاجات لي.

 

ما هي العلاجات الممكنة لآلام الظهر في متلازمات Ehlers-Danlos؟

 

"الغالبية العظمى من المصابين بمتلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة يعانون من آلام الظهر. »

 

متلازمات Ehlers-Danlos هي مجموعة من الأمراض الوراثية التي يستحيل علاجها حتى الآن. ولذلك فإن العلاجات المقترحة هي من الأعراض. في حالة آلام الظهر ، فإنهم يهدفون إلى تخفيف الألم في كثير من الأحيان عن طريق العلاج الطبي  (غالبًا ما يكون مثقلًا بمسكنات الألم القوية أو المواد الأفيونية) المرتبطة بتقوية العضلات لتثبيت الظهر. تمارين تنفسي و استرخاء توصف أيضا للهجمات الحادة.

 

الغالبية العظمى من الأشخاص المصابين بمتلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة يعانون من آلام الظهر. يمكن أن تكون هذه الآلام عضلية ، مع عضلات متقلصة أو مفصلية في كثير من الأحيان. في الواقع ، مفاصل هؤلاء الناس غير مستقرة وغالبًا ما تكون منحرفة. يؤثر عدم الاستقرار هذا في كثير من الأحيان على المفاصل العجزي الحرقفي ، مما يتسبب في حدوث خلل وظيفي في هذه المفاصل مصحوبًا بألم في أسفل الظهر وفي الوركين. في الواقع ، تؤدي متلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة إلى تغيير تكوين الغضروف والأربطة ، مما يتسبب في حدوث الكثير من الحركة في هذه المفاصل وبالتالي الألم.

 

وفقًا للنهج الذي دعا إليه أخصائي العلاج الطبيعي الشهير كيفن مولداوني ، فإن أكثر العلامات التي يمكن ملاحظتها بسهولة هي الألم الموجود عند الضغط على دمامل الأرداف. في كتابه "عيش الحياة على أكمل وجه مع متلازمة إيلرز دانلوس"يشرح أهمية المفاصل العجزي الحرقفي وتثبيتها في متلازمات Ehlers-Danlos. في الواقع ، يمكن أن تؤدي الخلل في هذه المفاصل إلى مشاكل في العديد من المفاصل الأخرى في الجسم. على سبيل المثال ، ألم في الساقين بسبب خلع جزئي أو وضع مشي سيئ أو ألم في منتصف الظهر أو الرقبة ناتج عن اختلال وظيفي في العجز واختلال الفقرات. هذا هو السبب في أنه يوصي المعالجين الفيزيائيين للعمل أولاً على تثبيت هذه المفاصل ، من أجل علاج المفاصل الأخرى بشكل أكثر فعالية.

للقراءة :   متلازمة إيلرز دانلوس: هل يمكن الشفاء منها؟ (علاج او معاملة)

 

ehler-danlos kevin muldowney

 

أحد الأسباب الرئيسية للألم في كولون فقري في هؤلاء المرضى يسمى K. Muldowney ، دوران مزدوج. هذا هو التكوين حيث تنقلب فقرة في الخلف في اتجاه واحد وتتحول الفقرة الموجودة فوقها في الاتجاه المعاكس. وأشار إلى أن هذه الدورات المزدوجة يمكن أن تحدث على مستويات متعددة في العمود الفقري للمريض. ومع ذلك ، ينصح بعدم لمسه حتى يتم إعادة ترتيب المفاصل العجزي الحرقفي. لهذا ، يقدم العديد من تقنيات التلاعب وتمارين تقوية العضلات التقدمية للغاية. تعزز طريقته التعاون بين المريض الذي يجب أن يتابع التمارين يوميًا في المنزل والمعالج الذي يجب أن يتأكد من أن المريض لن يجرح نفسه أثناء القيام بالتمارين والذي يضمن المحاذاة الصحيحة للمفاصل.

 

الخلاصة (ملاحظة من مدير موقع Lombafit)

 

من خلال مشاركة Ornella ، آمل أن تكون قادرًا بشكل أفضل على فهم متلازمة Ehler-Danlos ، وآثارها اليومية ، وخيارات العلاج المتاحة اليوم. كأخصائي علاج طبيعي (اخصائي العلاج الطبيعي) ، أود أيضًا أن أقدم بعض التوضيحات بشأن عدم الاستقرار المشترك الناجم عن هذا المرض. كثيرا ما نسمع الناس لا تعاني من متلازمة اهلر دانلوس يشكو منها يعود بسبب الفقرات "النازحة" أو "غير المحاذاة" أو "المنحرفة". في الغالبية العظمى من الحالات ، لا أساس لهذه التأكيدات وخالية من الأدلة العلمية. من ناحية أخرى ، يجب أن تعلم أن متلازمة Ehler-Danlos تؤثر على إنتاج الكولاجين ، وهو بروتين يعطي مرونة وقوة للأنسجة الضامة (الجلد والأوتار والأربطة وما إلى ذلك). في هذه الحالة الدقيقة ، من الممكن بالفعل ملاحظة عدم استقرار المفاصل بسبب فرط الحركة. على أي حال ، يوصى باستشارة أخصائي صحي للاستفادة من الرعاية الفردية التي تتناسب مع احتياجاتك.

وكانت هذه المادة مفيدة لك؟

عبر عن تقديرك للمقال

تصنيف القراء / 5. عدد الأصوات

إذا كنت قد استفدت من هذا المقال ...

تابعنا على يوتيوب وفيسبوك

نأسف لعدم العثور على إجابة لأسئلتك!

ساعدنا في تحسين هذه المقالة!

كيف يمكننا تحسين المقال؟

100٪ تدريب مجاني

اكتشف ما لم يخبرك به أحد عن ألمك المزمن ...