متلازمة Ehlers-Danlos: قصتي

ما هي متلازمات Ehlers-Danlos؟ (اعد الاتصال)

"إن متلازمات Ehlers-Danlos هي مجموعة من أمراض النسيج الضام التي يمكن أن تتوارث وتختلف من حيث كيفية تأثيرها على الجسم وفي أسبابها الوراثية. عادة ما تتميز بفرط حركة المفاصل (المفاصل التي تتمدد أكثر من المعتاد) ، فرط تمدد الجلد (الجلد يمكن أن يمتد أكثر من المعتاد) ، وهشاشة الأنسجة. »

حتى الآن ، تم تصنيفهم إلى ثلاثة عشر شكلاً مختلفًا. كل نموذج له معايير التشخيص الخاصة به. حتى الآن ، نعرف الجينات المسببة لـ 12 من 13 شكلاً. يجري البحث حاليًا لتحديد أولئك الذين يسببون الشكل المفرط للحركة (hEDS) ، وهو الشكل الأكثر شيوعًا لهذه المتلازمات. تشير التقديرات إلى أن واحدًا تقريبًا من بين 2500 إلى واحد من كل 5000 شخص لديه أ متلازمة اهلرز دانلوس، ولكن يبدو أن الدراسات الحديثة تظهر أن انتشار هذه المتلازمات يمكن أن يكون جيدًا اكثر اهمية. تسبب هجمات النسيج الضام هذه العديد من الأعراض المتنوعة للغاية ، والتي تؤثر على الجسم بالكامل تقريبًا.

ومن بين هذه الأعراض آلام الظهر التي نوقشت هنا.

في كثير من الأحيان تجول طبي طويل وعلاجات غير مناسبة.

"لقد استغرق الأمر 24 عامًا لتسمية ما كان لدي ، ومع ذلك فقد اشتكيت من آلام الظهر لأطول فترة ممكنة. »

أنا أعاني من متلازمة إيلرز دانلوس ، والتي لم يتم تحديد شكلها بعد. لقد استغرق الأمر 24 عامًا حتى أضع اسمًا على ما كان لدي ، ومع ذلك فقد اشتكيت من آلام الظهر لأطول فترة ممكنة. في سن السابعة تحدث الأطباء عن آلام النمو وضعف عضلات الظهر. بدأت العلاج الحركي (العلاج الطبيعي). لم تكن الجلسات تسير على ما يرام. في الواقع ، لم تكن التدريبات تتكيف على الإطلاق مع علم الأمراض الذي أعانيه. تم تعليقي من ذراعي ، وظهري ضد العظمة مع تعليمات بالصعود على الركبتين نحو الصدر. عندما نمتلك فقرات غير مستقر أتركك تتخيل الألم الذي يمكن أن يسببه دعم القضبان الخشبية. ومع كتفي هذا المنتفخ من حمل حقيبة تسوق ، لم يكن حمل ثقل جسدي نزهة. لكن في ذلك الوقت ، أخبرني المحترفون الذين يشرفون علي أنني كنت مخنثًا وأن الأمر لم يكن فظيعًا ، وأن الجميع يعانون من آلام في الظهر.

انتقلت وتوقفت عن علاجي الطبيعي. كنت أعاني دائمًا من آلام الظهر ، كل يوم من الاستيقاظ إلى النوم. لم يتوقف الألم أبدًا ، فقط شدته يمكن أن تختلف. على مقياس من 0 إلى 10 (0 لا يوجد ألم ، و 10 هو أسوأ ألم يمكن تخيله) أعتقد أنني كنت دائمًا بين 5 و 10. ألمي كان دائمًا معاقًا وفي بعض الأيام لم أستطع الوقوف أكثر من بضع ثوان بدون بدأ في البكاء كان لا يطاق. ظل الأطباء يتحدثون عن آلام النمو ، قائلين إنني مخنث ، والجميع يعيشون بشكل جيد مع مشاكل في الظهر. من خلال سماع هذه الجمل ، انتهى بي الأمر بإخبار نفسي أن ما مررت به كان طبيعيًا. لم يمض وقت طويل حتى استنتجت أنه إذا كان الألم جزءًا كبيرًا من الحياة ، إذن لم تكن الحياة مفهومًا ممتعًا للغاية.

عشت من سن 11 إلى 19 عامًا مع آلام الظهر التي تزداد سوءًا ، ويغض الأطباء أعينهم. عليك أيضًا أن تتخيل أن آلام الظهر لم تكن وحدها ، بل كانت كثيرة أعراض أخرى كانوا يظهرون. لم يُعرض علي أي علاج ، سواء أكان دوائيًا أم علاجًا طبيعيًا. لحسن الحظ ، لم أتوقف أبدًا عن ممارسة الرياضة ، وربما أنقذ ذلك ما تبقى من ظهري. ذهبت بانتظام إلى طبيب العظام بمبادرة مني. كان دائمًا متفاجئًا بإعادة تنظيم جسدي بالكامل. علمت لاحقًا أن العلاج العظمي لم يُنصح به دائمًا في متلازمات Ehlers-Danlos لأنه يمكن أن يعزز المرونة المفرطة بالفعل للمفاصل.

العيش مع آلام الظهر إلى الأبد (أو تقريبًا)

"عندما تقول جميع المهن الطبية أنه من الطبيعي ، أن تكون مراهقًا ولا تعرف شيئًا عن ذلك ، فأنت تشدد على أسنانك ، وتتقدم إلى الأمام قدر الإمكان ، وتشعر بالغضب وتبكي كثيرًا. »

عندما تعيش مع آلام الظهر إلى الأبد ، تصبح حياتك كلها تحديًا. كل شيء مؤلم: أخذ الحافلة إلى المدرسة ، والجلوس على كرسي خشبي ، وحمل الكتب المدرسية والدفاتر في حقيبة الظهر ، وسحب حقيبة بعجلات ، وما زلت جالسًا لتناول الطعام ، وأداء الواجبات المنزلية ، ورفع يدك في الفصل ، والسير من محطة الحافلات إلى المنزل ، اصعد السلالم ، أفرغ غسالة الصحون ، اطبخ ، اغسل الأطباق ... جميع الأنشطة اليومية مؤلمة. وعندما تقول جميع المهن الطبية أنه من الطبيعي ، أن تكون مراهقًا ولا تعرف شيئًا عن ذلك ، فأنت تصر على أسنانك ، وتتقدم إلى الأمام قدر الإمكان ، وأنت غاضب وتبكي كثيرًا.

استغرق الأمر خطوة أخرى وطبيبًا جديدًا لأخذ هذه الآلام على محمل الجد. بعد التشخيص الخاطئ والقتال للحصول على الشكل الصحيح ، تم تشخيصي أخيرًا بمتلازمة إهلرز دانلوس في سن 24. لطالما شعرت بالغضب من أطبائي السابقين الذين لم يرغبوا في رؤية أو البحث عن أي شيء. عانيت من انخفاض معنوي رهيب لأنك تشعر بالضياع ، وسوء الفهم ، وتعاني كل يوم.

من الصعب التعايش مع مرض من هذا النوع. نستيقظ في الصباح دون أن نكون قادرين على الوثوق بجسمنا. كنت أقول في الصباح أنني أحصي الهاربين. أقوم بمسح جسدي من أعلى إلى أسفل بحثًا عن المفاصل التي تحولت أثناء الليل. بمرور الوقت ، تعلمت إعادة معظمهم إلى مكانه. بعد لعب Lego بجسدي ، أحيانًا لدقائق طويلة ، أشعر بالألم ولكن يمكنني في النهاية التحرك. سيستمر باقي يومي في نفس الوضع. لدي حياة مليئة بالمفاجآت. يمكنني إدارة رأسي للنظر من النافذة و الفقاريات قررت الخروج من المحاذاة وسأعاني من الألم في الساعة العاشرة لبقية اليوم على الأقل. لكن لحسن الحظ في بعض الأحيان يمر اليوم فقط مع خلع جزئي طفيف يمكنني استبداله بسهولة. غالبًا ما تعمل هذه الأمراض في فترات الأزمات أو أفضل منها. في الأزمة ، الآلام لا تطاق ، من المستحيل فعل أي شيء ، كل الأعراض تظهر نفسها في نفس الوقت في ذروتها. هذه الأزمات يصعب تحملها جسديا ومعنويا. لحسن الحظ ، لدي القليل في الوقت الحالي.

ما هي العلاجات الممكنة لآلام الظهر في متلازمات Ehlers-Danlos؟

"الغالبية العظمى من المصابين بمتلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة يعانون من آلام الظهر. »

متلازمات Ehlers-Danlos هي مجموعة من الأمراض الوراثية التي يستحيل علاجها حتى الآن. ولذلك فإن العلاجات المقترحة هي من الأعراض. في حالة آلام الظهر ، فإنهم يهدفون إلى تخفيف الألم في كثير من الأحيان عن طريق العلاج الطبي  (غالبًا ما يكون مثقلًا بمسكنات الألم القوية أو المواد الأفيونية) المرتبطة بتقوية العضلات لتثبيت الظهر. تمارين تنفسي و استرخاء توصف أيضا للهجمات الحادة.

الغالبية العظمى من الأشخاص المصابين بمتلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة يعانون من آلام الظهر. يمكن أن تكون هذه الآلام عضلية ، مع عضلات متقلصة أو مفصلية في كثير من الأحيان. في الواقع ، مفاصل هؤلاء الناس غير مستقرة وغالبًا ما تكون منحرفة. يؤثر عدم الاستقرار هذا في كثير من الأحيان على المفاصل العجزي الحرقفي ، مما يتسبب في حدوث خلل وظيفي في هذه المفاصل مصحوبًا بألم في أسفل الظهر وفي الوركين. في الواقع ، تؤدي متلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة إلى تغيير تكوين الغضروف والأربطة ، مما يتسبب في حدوث الكثير من الحركة في هذه المفاصل وبالتالي الألم.

وفقًا للنهج الذي دعا إليه أخصائي العلاج الطبيعي الشهير كيفن مولداوني ، فإن أكثر العلامات التي يمكن ملاحظتها بسهولة هي الألم الموجود عند الضغط على دمامل الأرداف. في كتابه "عيش الحياة على أكمل وجه مع متلازمة إيلرز دانلوس"يشرح أهمية المفاصل العجزي الحرقفي وتثبيتها في متلازمات Ehlers-Danlos. في الواقع ، يمكن أن تؤدي الخلل في هذه المفاصل إلى مشاكل في العديد من المفاصل الأخرى في الجسم. على سبيل المثال ، ألم في الساقين بسبب خلع جزئي أو وضع مشي سيئ أو ألم في منتصف الظهر أو الرقبة ناتج عن اختلال وظيفي في العجز واختلال الفقرات. هذا هو السبب في أنه يوصي المعالجين الفيزيائيين للعمل أولاً على تثبيت هذه المفاصل ، من أجل علاج المفاصل الأخرى بشكل أكثر فعالية.